6月9日，江蘇省人民醫(yī)院盧醫(yī)生肺愛之家罕見靶點患者聯(lián)盟正式成立。記者了解到，通過線上管理平臺大數(shù)據(jù)追蹤，盧醫(yī)生肺愛之家已經(jīng)管理了8000多位肺癌患者，其中檢測確認罕見靶點患者400多位。在患者聯(lián)盟中，這些以往被混在普通肺癌患者中的罕見靶點患者可以接受多學(xué)科專家團隊更精準(zhǔn)的服務(wù)，更好地延長生存期，提升生活質(zhì)量。
盧醫(yī)生肺愛之家罕見靶點患者聯(lián)盟成立
(資料圖片僅供參考)
發(fā)生率小于5%
“第一大癌”中藏著“罕見病”
盧凱華教授表示，我國每年有超過100萬新發(fā)肺癌患者，肺癌一直是我國第一大癌。很多人不知道的是，肺癌患者眾多，但其中也藏著“罕見病”。
多學(xué)科團隊為患者提供精準(zhǔn)服務(wù)
盧凱華教授介紹，罕見靶點就是在某種腫瘤中突變發(fā)生率小于5%的基因靶點。除了EGFR、ALK等常見腫瘤靶點，很多發(fā)生突變頻率較低的肺癌罕見靶點也進入了人們的視線。長期以來，我們的腫瘤醫(yī)學(xué)專家們借助先進的基因檢測手段，可以發(fā)現(xiàn)這些患者，但是苦于“罕見”這一特性，針對性的靶點治療“武器”也相應(yīng)較少，即使是在大醫(yī)院的平臺上，大多醫(yī)生缺乏親身診治的經(jīng)驗，或者由于藥物可及性的限制，很多罕見靶點藥物國內(nèi)沒有上市，很多時候這類罕見靶點患者都是混同在一般腫瘤患者中用常規(guī)方案治療的，他們面臨療效差且一般藥物很快耐藥的困境。
盧凱華主任做科普講座
近2年來，全球范圍內(nèi)罕見靶點患者得到前所未有的重視，國內(nèi)外針對罕見靶點突變的藥物也迅速問世，有些罕見靶點短時間從無藥可治到有了多種藥物可以選擇；另外，同類罕見靶點之間也存在多種亞型，對藥物反應(yīng)差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據(jù)每個患者自身的基因表型及病情特點量身定制個性化精準(zhǔn)診療方案，藥物與方案選擇的“排兵布陣”要求醫(yī)生的專業(yè)性更高、精準(zhǔn)診療的經(jīng)驗更豐富。
抽獎中，患者獲得基因檢測專屬福利
多學(xué)科精準(zhǔn)服務(wù)患者
全國首個罕見靶點患者聯(lián)盟南京成立
鑒于以上困境，經(jīng)過數(shù)年來的深度思考和沉淀，盧凱華教授早在2021年開始就于每周四上午特別開設(shè)了“罕見靶點突變疑難病門診”，圍繞肺愛專家全人群全程管理的基礎(chǔ)上，精準(zhǔn)服務(wù)于罕見靶點突變的患者。
本次新聞發(fā)布會上，盧凱華醫(yī)生提出從“看病難” 轉(zhuǎn)變成“看難病”，聚焦罕見腫瘤患者的精準(zhǔn)診治，為罕見靶點肺癌患者提供全程化精準(zhǔn)診療和管理，盧醫(yī)生肺愛之家在2023年6月9日在南京成立全國首個罕見靶點患者聯(lián)盟。
盧凱華教授介紹，通過線上管理平臺大數(shù)據(jù)追蹤，盧醫(yī)生肺愛之家已經(jīng)管理了8000多位肺癌患者，其中檢測確認罕見靶點患者400多位。在罕見靶點患者聯(lián)盟成立后，由腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學(xué)科專家組成的聯(lián)盟特設(shè)專家診療團隊，共同為罕見靶點患者聯(lián)盟的患者提供專業(yè)診斷、精準(zhǔn)治療、健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學(xué)科會診，爭取優(yōu)先參加新藥臨床試驗機會等服務(wù)，為他們提供更好的救治機會，避免錯失最佳治療的藥物和時機，讓患者活得更長，活得更好！
成立大會現(xiàn)場
同時，聯(lián)盟也將指導(dǎo)更多的臨床醫(yī)生更新觀念，抓住靶向藥物更新迅速的歷史機遇，突破專業(yè)診療和全程管理的瓶頸，提升診療水平，最終讓更廣泛患者獲益，助力2030健康中國戰(zhàn)略。
病人如何加入罕見靶點患者聯(lián)盟？
2、等待審核結(jié)果的通知。
3、醫(yī)生助理聯(lián)系通過審核的患者，邀請加入罕見靶點患者聯(lián)盟的管理平臺。
4、加入聯(lián)盟后，患者可享受健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學(xué)科會診等服務(wù)。
揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥
校對 李?；?/p>
標(biāo)簽：
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